Moje dziecko jest aniołem.

Nie ma nic bardziej pokrzepiającego niż możliwość podzielenia się tym jak wyglądają pierwsze miesiące życia z dzieckiem z kimś kto ma dziecię w podobnym wieku i przeżywa plus minus to samo. Te same problemy, nieprzespane noce, obawy i radości. Ja te pierwsze chwile życia z Drugorodnym mogłam dzielić z Moniką. Łączyło nas nie tylko to, że mamy w domu noworodki między który jest ledwie kilka dni różnicy, ale też starsze dzieci w bardzo zbliżonym wieku.

Nasze doświadczenia były więc bardzo podobne – cieszyły nas kroki milowe osiągane przez maluchy, zastawiałyśmy się kiedy zrobią pierwszy krok, powiedzą pierwsze słowo. Tak było przez mniej więcej pierwszy rok ich życia. A potem nasze drogi zaczęły się rozchodzić. Drugorodny robił postępy, a Maja – córka Moniki – stanęła w miejscu. Pamiętam jak rozmawiałyśmy o tym, że jest jeszcze czas, że póki wszystko mieści w ramach rozwojowych to nie ma się co martwić i porównywać. Tej myśli się wszyscy trzymali, pełni nadziei, zwłaszcza, że w 10 miesiącu życia Maja rozpoczęła rehabilitację. Pierworodna też była leniuchem motorycznym i dopiero fizjoterapia dała jej „kopa” rozwojowego, więc byłam pewna, że będzie dobrze.

A potem Monika zauważyła pierwszy regres. Maja nie tylko przestała się rozwijać. Maja zaczęła tracić umiejętności które nabyła wcześniej. Wszyscy zamarli… a potem odetchnęli z ulgą, bo wszystko wróciło do normy. Ale nie na długo.

Po chwili spokoju regres wracał ze zdwojoną siłą. I na dłużej. Emocjonalny roller coaster. Najpierw radość, potem strach. W końcu rodzicom Mai ostatecznie i brutalnie zostało odebrane to co rodzice zdrowych dzieci biorą za pewnik. Oni przestali cieszyć się z nowych umiejętności swojego dziecka, bo wiedzieli, że to albo nie potrwa długo albo… odbierze w zamian coś innego. I tak chwilę po upragnionej umiejętności chodzenia, Mai została odebrana możliwość celowego poruszania rękoma – mała nie może samodzielnie jeść, trzymać zabawki, ubrać się, przytulić…

Pamiętam długą walkę Moniki o diagnozę dla jej dziecka. Pamiętam, że nie było łatwo. Że ilość scenariuszy jakie przedstawiono rodzicom Mai była ogromna, ale konkretów – brak. Masa specjalistów, konsultacji, rehabilitacji. Kilometr za kilometrem. Godzina za godziną. Złotówka za złotówką. Obawa o młodsze dziecko, poganiana wyrzutami sumienia o to, że starsze mimo że to wciąż tylko mały przedszkolak, musiało teraz stać się tak odpowiedzialne i samodzielne.

Pamiętam wreszcie jak czekałam aż Monika wyśle wieści z konsultacji, która miała odbyć się w Łodzi, ale dostałam tylko informacje, że konsultacja nie odbyła się… Po drodze ze Śląska do Łodzi Monika straciła bowiem przytomność. Właściwie nie wiadomo czemu. Może z przemęczenia, stresu, emocji, a najpewniej ze wszystkiego po trochu. Karetka zabrała ją do szpitala i konsultacje na które tak czekali trzeba było przełożyć.

Czekali, bo ta niepewność trwała prawie 2 lata. W końcu w kwietniu 2017 roku – kilka tygodni przed 3 urodzinami Mai, poznaliśmy diagnozę. Zespół Retta. Podstępne zaburzenie o podłożu genetycznym, które dotyka w zasadzie tylko dziewcząt. W pierwszych miesiącach życia małe „milczące anioły”, bo tak często nazywa się dzieci dotknięte zespołem rozwijają się w miarę normalnie. A potem pojawia się regres. Dziewczynki tracą umiejętność celowego posługiwania się rękoma, porozumiewania z otoczeniem, w końcu także chodzenia… Pojawiają się za to streotypowe ruchy rąk (klaskanie, wykręcanie, mycie), problemy z oddychaniem (hiperwentylacja bądź bezdech), padaczka, skolioza i wiele innych. Jeśli chcecie wyobrazić sobie objawy zespołu Retta to wyobraźcie sobie połączone objawy autyzmu, porażenia mózgowego, padaczki, choroby Parkinsona i zaburzeń lękowych.

Maja z mamą, tatą i bratem – związane ręce symbolizują umiejętności, które zespół Retta odbiera dzień po dniu.

Rodzice milczących aniołów są w tym wszystkim sami. Jedno z nich musi zrezygnować z pracy zawodowej, bo dziecko trzeba zawieźć do lekarza, logopedy, na rehabilitację. Pamiętam w jak ciężkim szoku byłam kiedy Monika pokazała mi, że na samą tylko rehabilitację przejeździła z Mają 2536 kilometrów i to wszystko w ledwie pierwszych kilku miesiącach 2017 roku.

Godziny spędzone w aucie, w poczekalniach, na żmudnych ćwiczeniach – ciężkich emocjonalnie, bo często przyjmowanych przez Maję z płaczem.

A do tego dochodzi niezrozumienie otoczenia. Po Mai choroby na pierwszy rzut oka nie widać – jest po prostu śliczną dziewczynką. Ale ze względu na chorobę wykonuje stereotypowe ruchy, piszczy, czasem zaczyna się głośno śmiać czasem płakać tak bardzo, że trudno ją uspokoić. Dla wielu osób takie zachowanie w przestrzeni publicznej to powód by na rodziców Mai wydać wyrok, skomentować, skarcić wzrokiem, a nawet werbalnie. Ale czego oczekiwać od społeczeństwa skoro brak zrozumienia zdarza się także wśród specjalistów? Wzburzyła mnie sytuacja, która spotkała dziewczyny w poczekalni u audiologa – Maja miała jeden ze swoich ataków płaczu – Monika robiła co mogła by ją uspokoić – tuliła, głaskała, śpiewała piosenki, sprawdzała czy chce pić, ale nic nie pomagało. Takie ataki u małych Rettek po prostu się zdarzają i trzeba przeczekać. Wtedy z gabinetu wyszła okulistka i ostrym głosem powiedziała do Moniki, że ma natychmiast to dziecko uspokoić. Na tłumaczenia, że to dziecko niepełnosprawne, które ma takie ataki i ekstremalnie trudno je przerwać, lekarka powiedziała Monice „to proszę wyjść”.

Nieważne, że na zewnątrz wieje i pada.

Wyjść.

Wiem jak bardzo Monika to przeżyła, tym bardziej że wtedy jeszcze była na etapie godzenia się z diagnozą. Z tym, że to na zawsze i że lepiej już na pewno nie będzie. Że to nie „zwykłe” opóźnienie rozwoju tylko coś znacznie poważniejszego, co zmieni życie całej rodziny na zawsze. Że nie będzie towarzyszyła córce w dojrzewaniu, pierwszych i kolejnych miłościach, że nie wzruszy się na jej ślubie, nie potowarzyszy w oczekiwaniu na dziecko.

Ale Monika i jej mąż się nie poddali. Walczą o to by komfort życia ich córki był jak najlepszy. By była szczęśliwa i samodzielna na tyle ile się da. Szukają alternatywnych, niewerbalnych form komunikacji z córką. I choć ich życie toczy się od wizyty do wizyt, od konsultacji do konsultacji, od karmienia do karmienia, jednej czynności pielęgnacyjnej do drugiej, ćwiczenia do ćwiczenia to nie tracą radości życia i tworzą ciepłą, kochającą się rodzinę. Na szczęście Monika ma do pomocy nie tylko męża, ale też swojego starszego syna – to jak bardzo ten pięcioletni ledwie chłopiec jest opiekuńczy i pomocny wobec swojej młodszej siostry jest wręcz niewyobrażalne.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych kroczą naprawdę trudną drogą. Nam, rodzicom dzieci zdrowych trudno sobie nawet wyobrazić z czym zmagają się na co dzień, ale dobrze jest czasem choć spróbować przyjąć ich perspektywę. A kiedy spotkacie ich gdzieś na swojej drodze w przestrzeni publicznej – to zamiast uciekać wzrokiem lub przeciwnie przyglądać się ze zdziwieniem – może lepiej się do nich po prostu ciepło uśmiechnąć.

Jeżeli chcecie towarzyszyć Mai i jej rodzinie w ich codziennej walce to możecie obserwować profil Mai na FB (klik) – Monika stara się tam przekazać jak najwięcej informacji o zespole Retta by zwiększać jego świadomość, pokazuje jak wygląda życie z niepełnosprawnym dzieckiem, znajdziecie tam też kruszące serca filmiki na których pięcioletni chłopiec z troską i czułością pomaga młodszej siostrze (a jako że ich znam to gwarantuję wam, że na filmach nie widać nawet w połowie tego jak bardzo Oskar troszczy się o Maję) i przede wszystkim Maję dzielnie pokonującą kolejne przeszkody, które pod nogi rzuca jej choroba.

Jeżeli macie możliwość i chęć by wspomóc ich walkę w sposób materialny to możecie przekazać Mai 1% podatku (informacje o tym jak to zrobić TU) lub przelać darowiznę w dowolnej kwocie (każda złotówka jest cenna) na subkonto Mai, która jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” (klik). Zebrane w ten sposób pieniądze są przeznaczone na rehabilitację, turnusy i pomoce dzięki, którym Maja będzie mogła się choć w pewnym stopniu komunikować ze swoją mamą i tatą – aktualnym priorytetem jest dla nich zakup sprzętu do eyetrackingu. Czemu? Bo możliwość komunikowania się z własnym dzieckiem, poznania jego potrzeb tego czy chce pić, jeść, spać, bawić się misiem czy autkiem, to dla nas nic niezwykłego, ot codzienność, a dla nich – prawdziwy przełom.

Mama Pierworodnej (6), Drugorodnego (4) i Wikinga co noworodem na razie jest. Żona Wirgiliusza. Uwielbia podejmować decyzje w oparciu o to co prawi nauka, bo z rad ciotek dobra-rada trudno wyciągnąć zwykle spójny wniosek. Czekoladoholiczka, która jak na matkę małych dzieci przystało nie ma absolutnie żadnego hobby. Poza spaniem rzecz jasna.

17 komentarzy

  • Odpowiedz Grudzień 20, 2017

    Alicja

    Dla mnie ta znieczulica u ludzi jest straszna… Kiedyś spotkałam się ze stwierdzeniem, że rodzice chorych czy niepełnosprawnych dzieci są sami sobie winni, skoro nie usunęli ciąży* (tak jakby każde schorzenie dało się wykryć na etapie prenatalnym) – takie podejście, że każde nieszczęście da się przewidzieć, a jeśli kogoś dotknęło, to najwidoczniej jest winny i dlatego nie trzeba mu pomagać czy choćby wykazywać zrozumienia. Chore dziecko? Trzeba było usunąć. Wypadek samochodowy? Trzeba było jeździć ostrożniej. Nowotwór? Trzeba było mieć zdrowszy styl życia. Autyzm? Trzeba było nie szczepić**. Problemy finansowe? Trzeba było oszczędzać. Trudny poród? Trzeba było się do niego lepiej przygotować. I tak dalej…

    A za Maję i jej rodzinę trzymam kciuki 🙂

    * Nie chcę tu w ogóle wywoływać dyskusji o aborcji, bo chodzi mi o coś zupełnie innego.
    ** Nie odnoszę się tu do wszystkich, którzy mają wątpliwości w sprawie szczepień.

  • Odpowiedz Grudzień 20, 2017

    Anna

    Dziękuję Ci, Alicjo za ten wpis! Jestem mamą niepełnosprawnego dziecka i nie ma dnia, żebym nie martwiła się o przyszłość swojej córki. Jestem dla niej rehabilitantem, logopedą, psychologiem, pedagogiem, a i tak ludzie mają mnie za nieroba, bo zrezygnowałam z pracy dla opieki nad nią. Chciałabym, żeby ludzie otworzyli oczy na to, jaką pracę wykonujemy z naszymi dziećmi i jak dużym obciążeniem psychicznym jest troska o ich przyszłość. Często czuję się jak matka drugiej kategorii. Bo spotykam się z koleżankami, jedna opowiada, jak jej dziecko cudownie biega, skacze i tańczy, wszystkie dziewczyny pieją z zachwytu, a potem ja mówię, że mojej córce ostatnio udało się utrzymać głowę przez minutę i w odpowiedzi słyszę, że ich dzieci umiały to, jak miały dwa tygodnie, więc czym ty się matka chwalisz.

    • Odpowiedz Grudzień 20, 2017

      Alicja

      Przykro mi bardzo, zwłaszcza smutno słuchać, że nawet koleżanki nie potrafią wykazać empatii 🙁 kciuki za to by wasza terapia i rehabilitacja przynosiły jak najlepsze efekty. I sił dla Ciebie Aniu <3

    • Odpowiedz Grudzień 20, 2017

      Marcelina

      🙁 Duzo siły Aniu droga!

    • Odpowiedz Grudzień 20, 2017

      P.

      Aniu,

      jesteś najlepszą Matką jaką możesz być, kto nic nie przeżył, po prostu nie rozumie. Nie usprawiedliwiam, absolutnie, ale sama mam chore dziecko, które pół życia spędziło ze mną w szpitalu (ma 6 mies.) i jak ja martwiłam się przed porodem właśnie tej Córki, że nie wiem ile będę w szpitalu i nie wiem jak wszystko się potoczy, koleżanka mi mówiła, że jej 3 dni w szpitalu po porodzie z 2. dzieckiem były niezwykle ciężkie.

      “Na tyle się znamy na ile nas sprawdzono.”

      Pozdrawiam,
      P.

  • Odpowiedz Grudzień 20, 2017

    Kasia

    Dziękuję z całego serca za ten wpis. Jestem mamą niepełnosprawnego dziecka. Niepełnosprawność (sprzężoną) widać gołym okiem. Patrząc na mojego syna nikt nie ma wątpliwości, że coś jest nie tak. Że jest dziwny, nie mówi, nosi dziwne urządzenie (implant ślimakowy), głośno krzyczy. Nie przeszkadza to innym ludziom gapić się na mnie, na niego… Gapić i zastanawiać o co tu chodzi, dlaczego on jest taki, a ja siedzę i się uśmiecham. Mam fajnego syna. I choć pewnie nigdy nie usłyszę od niego “mamo”, choć zawsze będzie “wiecznym dzieckiem”, a jego niewiele starsza siostra zawsze będzie miała poczucie odpowiedzialności za niepełnosprawnego brata, mam poczucie, że niczego nie da się porównywać z tym doświadczeniem – bycia matką mojego “specjalnego” dziecka. Nie jest to łatwe, ale jest kwintesencją mojego życia.

    • Odpowiedz Grudzień 20, 2017

      Alicja

      Trzymajcie się Kasiu. Sił dla Ciebie, synka i córci. To gapienie się to chyba jest powszechna praktyka, sama pewnie nie raz nie dwa tak zrobiłam nieświadomie i głupio mi z tego powodu 🙁

  • Odpowiedz Grudzień 20, 2017

    Justyna

    Pamiętam Anię, Oskara i Maję z forum dla mam majowych dzieciaków z 2014, strasznie smutna historia.. jestem bardzo poruszona, bo dokładnie pamiętam Maję jako świetnie rozwijającego się bobasa.. a teraz taka diagnoza, nawet sobie nie wyobrażam jakie to musi być ciężkie dla rodziców😢 przesyłam ogromne wyrazy wsparcia dla rodziców Mai i dużo sił życzę😘 Ania jesteś wspaniałą mamą😘😘

  • Odpowiedz Grudzień 21, 2017

    Ela

    Uwierz że każdego dnia dziękuję za to, że mam zdrowe dziecko a teraz,w 32 tc. 3 ciąży choć mam w domu tylko 1 dziecko, przeżywam takie historie mocno i tak na prawdę w całym moim rodzicielskim życiu w chwilach wielkich problemów myślę, że wszystko się ułoży i najważniejsze że dziecko mamy zdrowe. Człowiek tak na prawdę docenią to dopiero gdy w bliskim otoczeniu ma kogoś kto ma chore dziecko – to, ile Ci rodzice muszą znieść jest dla mnie nie do wyobrażenia. Nie wiem jak zachowalabym się na ich miejscu… Odpczywaj i rośnij zdrowo! Wesołych Świąt!

  • Odpowiedz Grudzień 21, 2017

    Eja

    Wpis mnie poruszył. Obecnie jestem w 3 ciąży i oczekuję córki z Zespołem Downa. Boję się czy wystarczy nam sił, czy zniosę tą społeczną stygmatyzację, jak odnajdą się w tej sytuacji moje dzieci….. z tyłu głowy wierzę, że jest to do ogarnięcia i będzie ok choć myśl o przyszłości póki co mnie przygniata.

  • Odpowiedz Grudzień 21, 2017

    I

    Podziwiam najbardziej mamy, które mają niepełnosprawne dzieci..kobiety takiej siły nie ma żadna z nas…każdy dzień dla was jest wyzwaniem pełnym trudności. Ludzie najchętniej by odizolowali się od osób chorych, starszych i innych, którzy się różnią. Obwiniaja też rodziców. Przypomniały mi sie czyjeś słowa, że Bóg nam daje taki ciężar, który jesteśmy w stanie unieść. Może dlatego was wybrał, bo wie, że jesteście silne i dajecie tyle miłości. Trzymajcie się dzielnie.

    • Odpowiedz Grudzień 24, 2017

      wisznu

      Taa… “Bóg nam daje taki ciężar, który jesteśmy w stanie unieść. ”
      Bardzo mnie wkurza ten tekst. To taki wytrych, żeby kogoś pocieszyć i nie musieć samemu nic robic. Przecież poradzisz sobie, no Bóg nie obciążyłby Cię tak ze nie dałabyś rady. Taki słowny odpowiednik poklepania po ramieniu “dobrze ci idzie, rób tak dalej”…

      A wystarczy się zastanowić i spojrzeć dalej niż czubek własnego nosa żeby wiedzieć, że to bzdura.

      A w temacie pomagania, mam pytanie czy jest możliwość zrobienia wysyłki sms-ów premium, jak na siepomaga? Bo na telefonie mam pewna nadwyżkę kasy…

      • Odpowiedz Grudzień 25, 2017

        Monika

        WISZNU niestety nie mamy takiej opcji. Jeszcze takiej możliwości nie ogarneliśmy.

  • Odpowiedz Grudzień 22, 2017

    Rodzina Daje Rade

    Polecam jeszcze bloga o kolejnym milczącym Aniele- Blance. http://oretty.blogspot.com/?m=1
    Śledzę zmagania już od dawna, ale muszę przyznać, że jeszcze nigdy nie napisałam komentarza bo po prostu nie wiem, co mogę powiedzieć ja, matka trójki dzieci, która czasami narzeka, że jej ciężko. Takie blogi stawiają mnie do pionu

  • Odpowiedz Grudzień 25, 2017

    Monika

    Słyszałam tez nie raz “ze Bóg daje takie dzieci tylko silnym ludziom bo wie ze sobie poradzą ” szczerze…… wolałabym być uznana za słabą i tchórza i mieć zdrowe dzieci i nie widzieć tego cierpienia.

  • Odpowiedz Styczeń 9, 2018

    Dorota

    Wpis przeczytałam. Trudno mi było przeczytać go do końca, bo łzy same cisnął się do oczu. Dodam jeszcze, że często tacy rodzice zostają z tym wszystkim sami, zdarza się, że partner/ka odchodzi. Bardzo dobrze wiem jak to jest zmagać się samotnie z wieloma przeciwnościami. Czasem siły trzeba wygrzebywać spod ziemi

  • Odpowiedz Styczeń 27, 2018

    Anka

    jestem siostrą niepełnosprawnego… mamy nie martwcie się o swoje cudzysłów -zdrowe – dzieci. W naturalny sposób poznają kwintesencję człowieczeństwa, uczą się kochać ludzi takimi, jakimi są. Doceniają życie. Wyznaczają sobie dobre cele. Dziękuję Bogu za mojego Młodego. Jeśli masz gdzieś z tyłu głowy , że będzie dobrze, to będzie. Trudna droga, ale warto.

Leave a Reply